Forklaret: Hvad er centrets seneste politik for behandling af sjældne sygdomme? - Juli 2022

Under politikken er der tre kategorier af sjældne sygdomme - der kræver engangsbehandling, sygdomme, der kræver langvarig behandling, men hvor omkostningerne er lave, og dem, der har behov for langvarige behandlinger med høje omkostninger.

sjældne sygdomme, sjældne sygdomme i Indien, sundhedsydelser i Indien, Sundhedsministeriet, national politik for behandling af sjældne sygdomme, Indian Council of Medical Research, Hæmofili-tilfælde, Thalassæmi-tilfælde, Seglcelleanæmi, indisk ekspresI Indien er omkring 450 sjældne sygdomme blevet registreret fra tertiære hospitaler.

Unionsministeriet for Sundhed og Familievelfærd mandagudgivet en national politiktil behandling af 450 'sjældne sygdomme'. Blandt andre tiltag har politikken til hensigt at kickstarte et register over sjældne sygdomme, som vil blive vedligeholdt af Indian Council of Medical Research (ICMR).


Jeff Gordon House

Centret udarbejdede først en sådan politik i 2017 og nedsatte i 2018 et udvalg til at revidere den. Den reviderede politik siger, at der kan ydes bistand på Rs 15 lakh til behandling af nogle sådanne sygdomme.



Hvad er sjældne sygdomme?

I store træk defineres en 'sjælden sygdom' som en helbredstilstand med lav forekomst, der påvirker et lille antal mennesker sammenlignet med andre udbredte sygdomme i den generelle befolkning. Selvom der ikke er nogen universelt accepteret definition af sjældne sygdomme, kommer lande typisk frem til deres egne beskrivelser under hensyntagen til sygdomsprævalens, dens sværhedsgrad og eksistensen af ​​alternative terapeutiske muligheder.



Læs også | Forklaret: En mystisk sygdom fra Kina har ramt Hong Kong. Hvad er det?

I USA defineres en sjælden sygdom for eksempel som en tilstand, der rammer færre end 200.000 mennesker. Samme definition bruges af National Organisation for Rare Disorders (NORD). US National Institutes of Health (NIH) har opført 7.000 sjældne sygdomme. Mens et flertal af sjældne sygdomme menes at være genetiske, er mange - såsom nogle sjældne kræftformer og nogle autoimmune sygdomme - ikke arvet, ifølge NIH.



Indien har ikke en definition af sjældne sygdomme, fordi der mangler epidemiologiske data om deres forekomst og udbredelse. Ifølge politikken omfatter sjældne sygdomme genetiske sygdomme, sjældne kræftformer, smitsomme tropesygdomme og degenerative sygdomme. Ifølge politikken har mindre end fem procent af alle sjældne sygdomme i verden tilgængelige terapier til at behandle dem.

I Indien er der registreret omkring 450 sjældne sygdomme fra tertiære hospitaler, hvoraf de mest almindelige er hæmofili, thalassæmi, seglcelleanæmi, autoimmune sygdomme, Gauchers sygdom og cystisk fibrose.

Behovet for en sådan politik

Politikken blev skabt på retning afDelhi High Court til Ministeriet for Sundhed og Familievelfærd. Dette var som svar på skriftlige andragender om gratis behandling af sådanne sygdomme på grund af deres uoverkommeligt høje behandlingsomkostninger. Derfor blev en politik anset for nødvendig for at udtænke en flerstrenget og multisektoriel tilgang til at opbygge Indiens kapacitet til at tackle sådanne lidelser, herunder ved at indsamle epidemiologiske data, nå frem til en definition og estimere omkostningerne ved sådanne sygdomme.



Sjældne sygdomme udgør en betydelig udfordring for sundhedssystemerne på grund af vanskeligheden ved at indsamle epidemiologiske data, hvilket igen hæmmer processen med at nå frem til en sygdomsbyrde, beregne omkostningsestimater og stille korrekte og rettidige diagnoser, blandt andre problemer.

Mange tilfælde af sjældne sygdomme kan være alvorlige, kroniske og livstruende. I nogle tilfælde kan de berørte personer, for det meste børn, også lide af en form for handicap. Ifølge 2017-rapporten er over 50 procent af nye tilfælde rapporteret hos børn, og disse sygdomme er ansvarlige for 35 procent af dødsfaldene hos dem under et år, 10 procent af dødsfaldene mellem et og fem år, og 12 procent mellem fem og 15.

Hvordan virker det?

Selvom politikken endnu ikke har opstillet en detaljeret køreplan for, hvordan sjældne sygdomme vil blive behandlet, har den nævnt nogle foranstaltninger, som omfatter oprettelse af et patientregister for sjældne sygdomme, at nå frem til en definition for sjældne sygdomme, der passer til Indien, ved at tage juridiske og andre foranstaltninger til at kontrollere priserne på deres lægemidler og udvikling af standardiserede protokoller til diagnose og håndtering af behandlingen.



Gå ikke glip af fra Explained | Hvad er H9N2, som har inficeret et indisk barn?

Under politikken er der tre kategorier af sjældne sygdomme - der kræver engangsbehandling, sygdomme, der kræver langvarig behandling, men hvor omkostningerne er lave, og dem, der har behov for langvarige behandlinger med høje omkostninger.



Nogle af sygdommene i den første kategori omfatter blandt andet osteopetrose og immundefekter.

I henhold til politikken vil der blive ydet bistand på Rs 15 lakh til patienter, der lider af sjældne sygdomme, der kræver en engangsbehandling under Rashtriya Arogya Nidhi-ordningen. Behandlingen vil være begrænset til modtagerne af Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.